Na początku kwietnia 2022 roku rodzice Zosi usłyszeli diagnozę, która na zawsze zmieniła ich życie - SMA - rdzeniowy zanik mięśni.
SMA jest chorobą genetyczną charakteryzującą się osłabieniem i wiotkością mięśni. Mięśnie Zosi odpowiedzialne za oddech, przełykanie, poruszanie się bez odpowiedniego leczenia będą dramatycznie słabnąć i zanikać.
15 kwietnia Zosieńce został podany refundowany w ramach NFZ lek - Spinraza - lek, który jest podawany poprzez zastrzyk wprost w kręgosłup i jest zabiegiem bolesnym dla dziecka. Musi być przyjmowany do końca życia. Lek ten jednak jedynie spowalnia proces choroby.
Zosieńka walczy o lek, który jest nazwany najdroższym lekiem świata - terapia genowa, Zolgensma - zdrowie wycenione na okrutnie wysoką kwotę ponad 9,5 mln złotych. Jednak przyjęcie tej terapii ma również swoje wytyczne - terapia może być podana dziecku przed przekroczeniem wagi granicznej 13,5 kg. Nasz Motylek waży już 7,5 kg.
15 lutego br. Ministerstwo Zdrowia ostatecznie odmówiło refundacji terapii genowej w Polsce (lek w 17 krajach Europy jest objęty refundacją, naszym dzieciom odmówiono bezpłatnego dostępu do leczenia).
Wiemy, że walka o zdrowi i sprawność Zosi wycenione na ponad 9,5 mln będzie trudna. Ale przystępujemy do Niej, bo Zosia zasługuje na szansę bycia zdrowym i szczęśliwym dzieckiem.
Rdzeniowy zanik mięśni to choroba, która atakuje w ukryciu. Obniża dramatycznie odporność - w tym wypadku każda poważniejsza infekcja może być śmiertelnym zagrożeniem. Nasza Zosieńka po przebytej infekcji ma problemy z unoszeniem główki i jej podtrzymaniem.
Prosimy Was - ludzi, którzy powoli gromadzicie się wokół Zosieńki - RATUJMY ZOSIĘ!!!
Więcej informacji:
- https://www.siepomaga.pl/dla-Zosi
- https://www.facebook.com/104790068886203/posts/107248338640376/
Brak komentarza, Twój może być pierwszy.
Dodaj komentarz